2011年1月9日

I.介绍和背景

由于我的干细胞治疗自3个月。在我的待遇前一年左右,我一直在互联网上寻找任何对人类和特定ALS患者的干细胞研究。我所能找到的是与大鼠的初步试验细节,但没有关于与人类的试验。当我读到西班牙穆尔西亚的工作时,所有这一切都发生了变化。他们正在对ALS患者进行干细胞移植,但由于我的年龄,我没有资格作为候选人......我在截止日期前6个月。他们的工作充满了希望,并带领我加强我的搜索其他诊所做类似的工作。干细胞研究和应用肯定是医学中的新前沿,虽然ALS患者几乎没有应用。我知道没有保证,许多人认为这些用干细胞的实验治疗是虚假的,但我没有其他选择,而且没有大量的时间,因为我已经变得更糟。无论如何,我一直觉得我们所谓的不可能只是我们避风港的东西’呢。历史充满了不可能的壮举的例子,后来成为成功和标准的例程。

2008年9月给了我的正式诊断,但我被宣传的医生对我所提到的第二种意见的症状的详细重建建造了一系列全年ALS症状(痉挛,下降,精美电机的损失在我手中的功能,在最终诊断之前,在我的手臂中丧失力量,难以爬上步骤和从椅子等起来。多种误诊导致腕管运行和延迟ALS诊断。

所以我在申请治疗时曾在三年内与ALS一起生活。在衰退时期之间的稳定性相对较长的稳定时,我非常幸运。我觉得als没有影响我的演讲,呼吸或吃东西。

II。第一次治疗

我申请后立即获得预约。我没有’自诊所非常清楚,因为诊所对ALS患者进行了相对较少的工作,并且尚不展示任何实际成果,他们就会究竟是什么。我觉得像一个先锋......兴奋,有希望,非常自豪地成为一个地面破碎机,愿意冒险这需要的风险。我意识到我的一些亲人,我自己的神经科医生有点持怀疑态度,但他们仍然支持我。我的儿子弗朗西斯科和豪尔赫是我的#1啦啦队和无条件的支持者。

2010年10月2日星期六。

下午3点,我的儿子让我准备好了机场。在晚上6点豪尔赫和我离开圣胡安,8个小时后到达马德里。不幸的是,我的包没有和我们一起到达,所以我们在酒店的入住时被推迟了。我完全筋疲力尽。

2010年10月4日星期一。

在我们美丽的洲际酒店早餐后,我们首次由我们的驾驶员从诊所拿起。他迷人,高效,乐于助人,总是准时。与我的诊所约会的协调始终是完美的。

诊所的开车是通过城市的中心,美丽的花园和可爱的住宅区,所以我们在精彩的精神中抵达我们的约会。

绝对是诊所的每个人都在关心,高效和乐于助人。诊所本身在其设计和家具方面是现代的,轻盈高效。我的儿子豪尔赫和我留下了深刻的印象和放心。我们随后与医生和支持人员的互动只加剧了这一印象。我们都觉得我们在合适的时间在正确的地方。

星期一我们注册了,支付,有初步采访,所有的血液工作,然后回到酒店。我仍然从旅行中累了很累’临到诊所的游览所以我直奔睡觉,豪尔赫看到了看见。

2010年10月5日星期二。

回到骨髓收集的诊所。我读过的一切都让我相信这将是一个不舒服的程序。不对。对我来说,这是非常痛苦的。医生说她成功地收集了20个骨髓,所以值得。一分耕耘一分收获。并且在手术中绝对没有。回到酒店休息,因为我非常非常疲惫。

2010年10月6日星期三。

今天我们被驱逐到诊断中心......一切都是尖端技术。首先,对我可以而且无法做到的彻底体检和评估。然后是MRI和医生’S评估并回到酒店休息。

2010年10月7日星期四。

医生给了我很好的消息。加工收获的干细胞,并将其注入的溶液含有超过5,000,000个细胞,具有100%的活力。局部麻醉后,医生通过腰椎穿刺植入溶液。我觉得很多不舒服的压力,但在骨髓收集中没有痛苦。

然后我躺在我的背上一个半小时,被告知我可以回到酒店。当我到达时,我的背部和肩膀以及腰部地区都有头疼和一般不适。那天晚上我没有出去,因为我被指示休息12小时,痛苦和恶心无论如何都没有吸引。

2010年10月8日星期五。

整天睡觉......不舒服和累。

2010年10月9日星期六

我们美妙的司机在上午9点挑选起来,乘坐到机场。这似乎很长一段时间等到飞机在下午12:10离开。在我们到达马德里的2个半小时后,洗了2小时的解放,然后去了8小时飞往圣胡安的飞行。我完全疲惫不堪,全部疲惫不堪。回家很好。

我觉得很虚弱,差不多,差不多疲惫,但那时是时候开始我的物理治疗了。

III。物理治疗案例

10月13日在池中半小时开始Aqua-aerobics,少数日常生活和重复,但我正在路上。我的助手几乎把我带到了水中,但一旦我进来,我就完全可以自由地移动。多么美妙的感觉!回到房子里,我花了剩下的时间在床上完全筋疲力尽,但有一种伟大的成就感。到晚上,我开始感受到肌肉疼痛。我觉得这是一个好消息,因为如果我离开了一些肌肉,它只能伤害。

在接下来的三周里,我逐渐增加了更多的例程总是平衡肌肉套装。然后我逐渐增加了我觉得可以的更多重复。在我完成认证之前的多年,因为Aqua-aqua-aqua-aqua-aqua-aqua-aqua-aqui-aqua-aqua-aerobic教练,所以我感觉很有能力设计我的惯例和跟踪我的身体’s reactions.

三周后,我在游泳池中添加了一天。

小小的小我注意到我的锻炼过程中有更多的能量,我在我身体的大多数地区工作。回到家里我从完全疲惫不堪,非常疲惫“just”很累。我的治疗是我的全职工作。在我没有去游泳池的日子里,我用手臂和腿和一些等距运动锻炼慢运动锻炼。每当我不太累时,我也会搬到我的助行器。

12月,我在池中增加了5个,感觉很好。然后我的助手去了圣诞节假期,我留下了家庭治疗。但我发现其余的对我来说非常好。较少的肌肉疲劳导致更多活动。当我的帮助者在年底返回时,我选择在泳池中只做三场比赛,并在剩下的日子里加剧了我的家里的运动。

我的治疗师建议红外线热处理,我认为它无法’受伤了。我于12月21日开始。在交替的日子里,我在一艘电动红外毯子下花了半小时,覆盖我从颈部到脚趾。我不’T有一个线索它有什么影响,如果有的话,但这是一个舒缓的半小时。与她一起,我也练习冥想和可视化。我们还探索并处理任何可能让我回到我情绪和精神维度的事情,因为它都会影响我。

我最有效的治疗仍然是我儿子的爱,支持和日常照料,我的孙子的快乐’我们的朋友和家人的访问和常规电话和祈祷。我最大的祝福是我的乐观,决心,永不结束信仰,无论在我和我身边发生了什么,都会好起来的。无论它看起来多么小,我都会从每个积极变化中获得巨大的满意度和新的信心。我选择在恢复时将挫折视为临时暂停。

IV。自2010年10月待遇以来的变化

由于我的干细胞治疗,这是3个月,我很遗憾没有保持详细的日记,但我’一直忙于治疗和休息,我很难在电脑上写下。我会尽力做一个概要,但我记得事件的年表可能不是精确的。没有什么能突然发生。通常有一天我会注意到我一直在做或感受了几天的事情,直到它稳定在新的东西之前,它会再次进入。一些小事对我的日常生活质量产生了很大差异。

最明显的改进是我健康的急剧下降已经停止了。我想我在大约一个月后注意到了这一点,我的看护人已经评论了我的新稳定性。

当我和步行者一起搬家时,我开始站起来直升机,不再觉得平衡,害怕每一步摔倒。过了一会儿,我感到自信地抬起我的脚,而不是刚刚洗牌。

2.我在泳池治疗过程中注意到了新的力量,因为我可以增加更多的重复,然后在整个下午和晚上休息,我会在3或4个小时后感觉更好。我再次指出,这种新的力量非常相对于我之前的感受。每一个新的努力后我都很累,但只要我的身体告诉我,我就会休息。我不超越我的优势。

3.我现在可以用我的权力椅子站起来,让我能够更频繁地使用它。能够站起来让我打开和关闭开关,起床和去洗手间,如果有人敲门,请从椅子上搬到我的床上,在我的阳台上享受景色。

我发现更容易起床。当我被手动轨道拉起我的手,我觉得我正在帮助自己用腹部肌肉帮助自己,并可以更安全地稳定自己在地板上稳定。我的腿感觉更具力量。同样,有些日子比其他日子更容易。

在我沐浴后,我已经无法推动淋浴把手,因为我的手随着努力而颤抖。所以我用臀部闭嘴。大约一个月前我注意到我用我的手把它慢慢地推动......慢慢地和很多努力,但我可以做到这一点。

6.上个月我站在我的椅子上,在我的前廊上举行栏杆,并发了自己放手,相信我的平衡和我的腿的力量(当然我的助手就在我旁边的情况下) 。放手是可怕的,它需要巨大的决心和勇气,但我做到了。然后我拍了7或8个单独的步骤......我可以’相信我在做什么。从那时起,我已经定期练习了这项运动。我的孙女克里斯蒂娜叫这些我的幼儿步骤。

知道我已经管理了这些独奏步骤让我有信心在经常发生的两种情况下只需一只手拿走几步。当我去洗手间时,我可以坚持墙壁和/或门把手,以便平衡,并迈出8-9步朝向厕所,再次返回我的椅子。

此外,当我进出车时,我可以停止从我的椅子上拿到车门的4-5个步骤。对我来说,这是两个伟大的成就,这增加了我的生活质量。

7.当我在我的车里旅行时,我感到非常不舒服,因为它让我感到被困,我讨厌打扰任何人赶紧敞开我的门。我每一次尝试打开门,即使我没有成功。几个星期前,我猜我把膝盖放在完美的地方,因为我能够推动几乎中途开放的门。然后我按下了一只脚就完成了它。我相信这是我日常运动程序的结果,这加强了我的肌肉。知道,虽然我的助手正在得到我的力量椅子,但我可以慢慢地打开门,让自己打开。然后我可以站在座位上倾斜,然后起床,把几个步骤留在椅子上,坐下来。我当然被这个迷你程序疲惫而是完全兴高采烈的。我现在可以每次完成这个例程。

***我上面详述了什么例外。我的手和武器继续失去力量和精细的运动能力,我还没有看到任何改进。我需要沐浴,喂养和穿着。我在使用计算机时比之前更累了,并且在尝试按下遥控器和手机中的按钮时具有更明显的弱点,或者在试图抬起手臂时,请刷新。我再也不能写了。

我的右手的手指夹在一起,食指是僵硬的,我对手指的控制很小。

但所有事情都在好时光。我的als首先在我的右手中表现出来,这是2008年被认为是假设的腕管的手。2009年10月,我摔倒了,我的右臂就在肩膀下方。似乎符合我的身体受影响最大的部分和最长时间的逻辑也应该花费更长的时间来表现出改进。

 

V.从第4个月开始日记

只有在不同发生的事情时才会使条目。

1月11日 …晚上8点在浴室里,我的左脚脚趾被抓住了地毯,我失去了平衡,扭脚下摔倒在地板上。幸运的是,我正在抓住门把手,能够控制秋天。感谢上帝没有损坏,除了扭伤的脚踝和右膝盖上的凹凸。我的儿子到了,拿起了我,留在我身边,直到我们放心,我没事。

这是我在3个月内的第一个下降。我显然拖着脚而不是抬起它。我必须有意识地专注于抬起我的脚。

1月13日 … 回到游泳池并觉得很好。

1月18日 … 我今天感觉很虚弱和疲惫。大学教师’知道它是否与秋季有关,但我的左脚仍然是嫩。每天我都感谢上帝为我的强大骨头,并承诺在我所有的努力中谨慎。

1月21日 … 今天我觉得从我的秋天恢复过来。我再次使用了我的步行者并感到自信。我一直在做我的练习,但我的脚感到不确定。

1月23日 … 哎呀。今天我把记忆泡沫垫放在床上,它非常舒适。不幸的是,它向我的高床添加了两英寸,当我把自己拉起来起床时,我滑下来,没有在地板上落在地板上。我从床上降落了一点,不能直立推动自己。我挂在床上床上,避免摔倒,能够调整我的脚,足以支持......但不足以站起来。我打电话给我的儿子,他冲过来,刚刚赶上我回到床上。

我很惊讶我可以坚持这么久...肾上腺素是一件美妙的事情。老实说,我认为我管理了这一点,因为我的腿更强壮。我无法伸直自己,但我能够转动我的脚并锁定我的腿部肌肉,同时抱着我挂在床上。

令人惊讶的是,第二天,我的身体对这个苦难的反应,肌肉疲劳和膝关节疼痛。整个星期我比平时更休息,但没有暂停我的水上健美操。一世’当我可以像往常一样返回业务时审慎观察。

 

 

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